דרך שרון איילון, מנכ"לית עמותת קול הזכויות, שמעתי על תום שזקוק לעזרה דחופה. שימו לב, לא מדובר בבקשה לתרומה כספית. תום זקוק לתרופה שבבת-אחת נעלמה ממדפי היבואן ולא ניתן להשיגה. הפסקת התרופה עלולה להיות בעלת תוצאות קטלניות מיידיות.
הכדורים שתום זקוק להם הם Rapamun 1 mg. הכדורים האלו משמשים בדר"כ מושתלי כליה או חולים אונקולוגיים ותם מקבל אותם כחלק מטיפול נסיוני. אם אתם מכירים מישהו שעשוי להיות מטופל בכדורים כאלו ויכול לתרום מספר כדורים לתום, אתם עשויים להציל את חייו.
תום הוא ילד בן 12 שסובל מאפילפסיה קשה ולא מאוזנת. הוא טופל בכל טיפול אפשרי לאפילפסיה ללא הצלחה. סבל מעשרות פרכוסים מדי יום ללא יכולת אמיתית לתפקד. לפני חודשיים התחיל טיפול ניסיוני בתרופה חדשה שמיטיבה את מצבו באורח פלא. הוא חזר לתפקד ושב ללימודים. המשפחה רוכשת את התרופה באופן פרטי כיוון שאינה בסל להתוויה הספציפית.
אתמול המשפחה הגיעה לקנות כדורים נוספים (נותרו כדורים שמספיקים ליומיים בלבד) ובבית המרקחת נאמר להם שהתרופה אזלה בשוק בארץ כיוון שאישור משרד הבריאות הופסק. ניסינו להשיג את התרופה בכל דרך אפשרית ללא הצלחה. הפסקת התרופה באופן חד עלולה לגרום למותו של תום באופן מיידי.
קופת החולים אינה מוכנה לספק את התרופה הקיימת בבתי המרקחת שלה מכיוון שהטיפול הוא ניסיוני. להזכיר כי עכשיו חול המועד. ניאופרם, חברת התרופות, סגורה – אין עם מי לדבר. המשפחה נמצאת במירוץ אחרי הזמן להשגת הכדורים. נכון לרגע כתיבת הפוסט נותרו כ-37 שעות.
ניתן ליצור קשר דרך הדף בפייסבוק או דרך אתר קול הזכויות.
אתם יכולים לעזור: הפיצו את הידיעה לכמה שיותר אנשים.
לפני שפותחים ספר של מישהו שמכירים, תמיד יש איזשהו חשש. מה אם הוא לא יהיה מוצלח? האם אצטרך לשקר אח"כ רק כדי שלא לפגוע ברגשותיה? למרבה ההקלה, כשגמרתי לקרוא את "
פעם זה היה קל. היה לך שלט, היה לו כפתור הפעלה וכיבוי, כפתורים לבחירת ערוצים וכפתור לעוצמת הקול. להדליק את הטלוויזיה היה משימה פשוטה, כל כך פשוטה שלא היינו צריכים להקדיש לה מחשבה. ובינינו, כך זה צריך להיות, כי 
השבוע נאלצנו להחליף את השלטים של yes בבית (תוצאת נפילות חוזרות ונשנות) וקיבלנו במקומם שלט מצ'וכלל של yes MAX HD Total (שמישהו יעצור אותם עם השמות האלו…). ופה ציפתה לי הפתעה, כי לשם שינוי מישהו השקיע מחשבה, ומצא את הדרך הנכונה לשלב בשלט אחד את השימוש בטלוויזיה ובממיר. שלושה כפתורים שולטים רק בטלוויזיה: כיבוי והדלקה, ווליום ו(איך אפשר בלי)ה-AV. כל היתר שולטים בממיר. אין סתירה ואין חפיפה.
תגובות אחרונות